Apprendre pendant la grossesse ou à la naissance que son bébé présente une fente labiale ou palatine peut être déstabilisant. De nombreuses questions viennent alors naturellement : mon bébé pourra-t-il boire correctement ? De quels soins aura-t-il besoin ? Comment va se dérouler son suivi ?
Chaque fente est différente. Une équipe médicale spécialisée prendra donc le temps d’évaluer la situation de votre enfant et de vous accompagner, étape après étape. Vous n’avez pas à trouver toutes les réponses seul.
Qu’est-ce qu’une fente labiale ou palatine ?
Le terme médical « schisis » désigne une fente. En France, on parle généralement de fente labiale, de fente palatine ou de fente labio-palatine, selon les parties de la bouche et du visage concernées.
Plusieurs formes sont possibles :
- une fente touchant uniquement la lèvre supérieure ;
- une fente de la lèvre et de l’arcade alvéolaire, au niveau de la gencive ;
- une ouverture du palais, avec ou sans atteinte du voile du palais ;
- une fente labio-palatine associant la lèvre, la gencive et le palais.
La fente peut se situer d’un seul côté ou des deux côtés. Elle peut également être complète ou partielle.
Cette malformation congénitale apparaît très tôt pendant la grossesse, lorsque certaines structures du visage ne fusionnent pas complètement. Une fente touchant la lèvre peut parfois être repérée lors de l’échographie morphologique du deuxième trimestre. Une fente palatine isolée est plus difficile à visualiser et peut n’être découverte qu’après la naissance.
Quelles peuvent être les conséquences pour un bébé ?
Les conséquences dépendent avant tout de la localisation et de l’étendue de la fente. Une fente labiale isolée n’empêche généralement pas le nourrisson de s’alimenter. Lorsque le palais est concerné, l’alimentation peut demander davantage d’adaptations.
En effet, un bébé présentant une fente palatine peut avoir des difficultés à créer une dépression suffisante dans sa bouche. Il lui est alors parfois plus difficile d’extraire efficacement le lait du sein ou d’un biberon classique. Le repas peut durer plus longtemps, demander davantage d’énergie ou s’accompagner de lait remontant par le nez.
Au cours de la croissance, une fente labio-palatine peut aussi avoir des répercussions sur l’audition, la parole, la dentition, la croissance de la mâchoire ou la forme du nez. Tous les enfants ne rencontrent toutefois pas les mêmes difficultés. Le suivi est adapté aux besoins réels de chacun.
Quelles sont les causes d’une fente labio-palatine ?
Il n’est pas toujours possible d’identifier une cause précise. Les connaissances actuelles indiquent qu’une fente labiale ou palatine peut être liée à une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux intervenant pendant les premières semaines de la grossesse.
Cela ne signifie pas que la fente est nécessairement héréditaire. Dans de nombreux cas, elle apparaît pour la première fois dans une famille, sans qu’un parent soit lui-même concerné.
Une consultation avec un généticien peut être proposée, notamment lorsqu’il existe d’autres particularités médicales ou des antécédents familiaux. Ce spécialiste pourra expliquer les examens éventuels et évaluer plus précisément le risque de réapparition lors d’une future grossesse.
Comment nourrir un bébé présentant une fente palatine ?
Les premiers repas peuvent nécessiter un peu de temps et plusieurs essais. Il n’existe pas un seul biberon ou une seule tétine qui convienne à tous les bébés présentant une fente. Ce qui fonctionne bien pour un enfant peut être moins adapté pour un autre.
En cas de fente labiale isolée, l’allaitement au sein peut souvent être envisagé. Lorsque le palais est touché, la succion peut être moins efficace ou trop fatigante pour couvrir tous les besoins nutritionnels. Le lait maternel peut alors être recueilli et proposé avec un dispositif adapté. Une préparation pour nourrissons peut également être donnée selon les besoins de l’enfant et les recommandations des professionnels de santé.
L’équipe soignante pourra vous guider dans le choix de la position, du biberon, de la tétine et du rythme des repas. Elle pourra aussi observer la façon dont votre bébé coordonne la succion, la déglutition et la respiration. Une position plus verticale est parfois proposée lorsque le lait a tendance à remonter vers le nez.
Un pédiatre, une puéricultrice, une consultante en lactation ou un orthophoniste spécialisé dans les troubles de l’oralité et de la déglutition peut vous accompagner. L’objectif est de trouver une méthode qui permette à votre bébé de boire de façon aussi confortable et efficace que possible.
Un système adapté aux troubles complexes de l’alimentation orale
Dans certaines situations, un professionnel de santé peut recommander un système d’alimentation spécialement conçu pour les bébés présentant des difficultés orales complexes.
Le Dr. Brown’s Specialty Feeding System associe un biberon, une tétine et une valve doseuse. Le bébé utilise les mouvements naturels de sa langue et de sa mâchoire pour obtenir le lait. La valve aide à maîtriser la quantité de lait qui entre dans sa bouche. Il n’est donc pas nécessaire de presser ou de pincer la tétine pendant le repas.
Le système est disponible en formats de 120 ml et 250 ml. Le choix du volume, de la tétine et du débit dépend notamment de l’âge, des besoins nutritionnels et des capacités d’alimentation du bébé.
Le Specialty Feeding System doit toujours être utilisé sur les conseils d’un médecin, d’un orthophoniste, d’une puéricultrice ou d’un autre professionnel impliqué dans la prise en charge de votre enfant.
Comment se déroule la prise en charge médicale ?
Un bébé présentant une fente labiale ou palatine est généralement suivi par une équipe pluridisciplinaire, rattachée à un centre spécialisé. Plusieurs professionnels peuvent intervenir au fil du parcours :
- chirurgien pédiatrique, plasticien ou chirurgien maxillo-facial ;
- pédiatre et néonatologiste ;
- médecin ORL ;
- orthodontiste et spécialiste des soins dentaires ;
- orthophoniste ;
- généticien ;
- psychologue ;
- infirmière, puéricultrice ou consultante en lactation.
La prise en charge peut comprendre une ou plusieurs interventions chirurgicales ainsi qu’un suivi de l’alimentation, de l’audition, de la parole, des dents et de la croissance des mâchoires. Le calendrier des opérations varie selon le type de fente, les pratiques du centre spécialisé et les besoins propres à l’enfant.
Avancer ensemble, au rythme de votre bébé
Une fente labio-palatine peut rendre les débuts différents de ce que vous aviez imaginé. Pourtant, vous serez entouré par des professionnels qui connaissent ces difficultés et qui pourront vous aider à observer les capacités de votre bébé.
Il faut parfois essayer plusieurs positions ou solutions avant de trouver celle qui lui convient. Chaque repas réussi, même imparfait, constitue une nouvelle étape. N’hésitez pas à poser vos questions à l’équipe spécialisée et à partager ce que vous observez à la maison.
Vous souhaitez en savoir plus sur l’alimentation adaptée ? Découvrez le Dr. Brown’s Specialty Feeding System, puis échangez avec votre professionnel de santé pour déterminer s’il peut convenir aux besoins de votre bébé.
